'Descobri aos 16 anos que nasci sem útero e vagina'

Joanna Giannouli, de 27 anos, sofre de uma condição que determinou que ela nascesse sem vagina, colo do útero e útero. Ela explica os desafios de viver com uma síndrome que afeta uma em cada 5 mil mulheres no mundo:

"Quando fui com minha família pela primeira vez ao médico, meu pai tentou mostrar coragem. Minha mãe, por outro lado, não aceitou bem. Ela se culpou pelo que tinha acontecido e foi muito doloroso vê-la daquela maneira.

Não conversamos muito sobre o assunto pelos primeiros cinco anos. Eu não conseguia. Senti-me destruída e incrivelmente fraca. Minha mãe acredita que pode ter feito algo de errado durante a gravidez. Eu já expliquei que não foi isso, apenas genes. Minha condição é estigmatizada. E o mais doloroso foi quando meu parceiro me abandonou depois de descobrir o que tinha.

Estava noiva quando tinha 21 anos, vivendo em Atenas. Quando contei a ele sobre minha condição, ele terminou comigo. Tudo isso agora pertence ao passado e estou bem agora. Felizmente, pelos últimos cinco anos estive em um relacionamento amoroso estável. Ele soube desde o início e escolheu ficar comigo. Sabe que nosso futuro não terá crianças. Ele está OK com isso e eu também. Sou uma das pessoas mais afortunadas (com essa condição). Minha mãe me levou ao médico quando eu tinha 14 anos porque eu não estava menstruando. Ele não me examinou porque não queria tocar minha genitália e, quando fiz 16 anos, fui enviada a um hospital para um check-up.
Os médicos descobriram que eu não tinha canal vaginal e sofria da Síndrome de Rokitansky. Tinha nascido sem uma vagina funcional e os médicos tiveram que construir uma para mim para que eu pudesse ter relações sexuais. Fiquei duas semanas no hospital e precisei ficar em casa três meses de cama - não podia me levantar. Fiz exercícios vaginais para expandir meu novo canal vaginal. O primeiro sinal da minha condição é justamente a ausência de menstruação. E você não pode fazer sexo. Minha cirurgia em Atenas foi revolucionária. A vagina construída pelos médicos era estreita e pequena e causava imensa dor quando eu tinha relações sexuais. Precisei expandir meu períneo, uma pequena área abaixo da vagina, com exercícios.

O que é a síndrome de Rokitansky

• A condição se refere a mulheres que nascem com vagina, colo do útero e útero subdesenvolvidos ou ausentes.
• Mulheres com essa síndrome têm ovários e genitália externa (vulva), desenvolvendo também pelos púbicos e seios
• Um dos primeiros sinais da síndrome é que uma menina não menstrua
• O sexo também é dificultado porque a vagina é mais curta que o normal

Já faz 10 anos da cirurgia. Ainda me sinto mal, mas não tenho mais vergonha. E sei que não posso mudar as coisas, preciso aceitar e viver com isso.Mas aprendi uma lição. Não acredito em Deus, mas vi tudo isso como um chamado: nunca ache que as coisas estão garantidas.Renasci. Antes de tudo isso eu era uma típica adolescente, com altos e baixos. Depois disso, realmente amadureci. Cresci rapidamente. 'Adoraria ser mãe algum dia, seja biológica ou adotiva. Mãe não é quem dá à luz, mas quem cria', diz Joanna

Quis manter minha condição em segredo, mas minha mãe contou para parentes. Não foi a melhor experiência porque as pessoas ficam com pena de você. Não quero que ninguém tenha pena de mim. Não estou morrendo, não estou em perigo. O olhar piedoso das pessoas me entristece .Não podia ter tocado no assunto em Atenas - e na Grécia, de maneira geral - porque as pessoas têm a mente muito fechada. Às vezes me sentia vivendo da Idade Média.

Não encontrei grupos de apoio na Grécia ou qualquer pessoa com quem pudesse conversar. Muitas mulheres com a minha condição têm vergonha. Quando consegui encontrar algumas dispostas a conversar, vi que elas desapareciam depois, porque se sentiam envergonhadas. Adoraria ser mãe algum dia, seja biológica ou adotiva. Mãe não é quem dá à luz, mas quem cria .É muito libertador poder falar sobre essas coisas. Quero ajudar todas as mulheres que sofram da síndrome, porque fui ao inferno e voltei. Sei dos problemas que a condição pode causar. Muitas mulheres cometem suicídio por causa disso. Se não ajudarmos umas às outras, quem vai?"
BBC Brasil

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